Болезнь Хантингтона: женщина, унаследовавшая ген, подала в суд на NHS

Женщина подает в суд на лондонскую службу NHS за то, что не сообщила, что ее отцу был поставлен диагноз болезни Хантингтона до того, как у нее появился собственный ребенок.

Она обнаружила, что он перенес ген дегенеративного, неизлечимого заболевания мозга после рождения ее дочери. Затем женщина узнала, что у нее тоже есть дефектный ген, а это значит, что ее дочь имеет 50% шансов получить его.

NHS сказал, что случай поднял конкурирующую обязанность заботы и обязанности конфиденциальности. Заявитель известен как ABC, чтобы защитить личность своей дочери, которой сейчас девять лет.

50:50 шанс
Факты дела трагичны. В 2007 году отец ABC застрелил ее мать. Он был осужден за непредумышленное убийство на основании снижения ответственности и содержался под стражей в соответствии с Законом о психическом здоровье.

Предполагалось, что он страдает от болезни Хантингтона, фатального неврологического состояния, которое постепенно разрушает клетки мозга. Хантингтон влияет на движение, познание и, как правило, вызывает изменение поведения и часто агрессию.

Когда его диагноз был подтвержден в 2009 году врачами в NHS Trust Святого Георгия, отец ABC дал понять, что не хочет, чтобы его дочь была проинформирована. Она сказала ему, что беременна. Он сказал врачам, что боится, что она может покончить с собой или сделать аборт.

Через четыре месяца после рождения ее дочери ABC случайно сообщили о состоянии ее отца. Она была проверена и обнаружила, что унаследовала ген Хантингтона, что означает, что она в конечном итоге заболеет. Ее дочь не была проверена, но у нее будет шанс 50:50 унаследовать ее.

Серьезный вред
Эта женщина утверждает, что Фонд Святого Георгия Святого Георгия обязан ей позаботиться о том, чтобы рассказать ей о диагнозе ее отца, поскольку тамошние врачи знали, что она беременна.

ABC говорит, что она немедленно прошла бы генетический тест и прервала бы беременность, а не позволила бы ее дочери рискнуть унаследовать болезнь или иметь необходимость ухаживать за тяжело больным родителем.

Раскрытие личной информации без согласия пациента может быть оправдано, чтобы не подвергать других риску смерти или серьезного вреда.

Болезнь Хантингтона
Около 8500 человек в Великобритании заболели болезнью Хантингтона, и еще 25000 заболеют ею, когда станут старше.
Это редкое наследственное заболевание, которое повреждает определенные нервные клетки в мозге.
Как правило, болезнь Хантингтона поражает людей в возрасте от 30 до 40 лет, и пациенты умирают через 10–20 лет после появления симптомов.
Некоторые пациенты описывают это как болезнь Паркинсона, Альцгеймера и двигательных нейронов, объединенную в одно
Впервые это дело было рассмотрено в Высоком суде в 2015 году, когда судья постановил, что полное слушание не должно проводиться.

Если ABC выиграет дело, это вызовет серьезный сдвиг в правилах, регулирующих конфиденциальность пациентов, и вызовет вопросы относительно потенциальной обязанности заботиться о членах семьи после генетического тестирования.

Эмили Джексон, профессор права Лондонской школы экономики, сказала: «Если пациентка не хочет, чтобы ее врач рассказывал своим детям, например, о своем окончательном диагнозе или о своем ВИЧ-статусе, то само собой разумеется, что врач следует уважать доверие пациента.

«Осложняющим фактором при генетическом диагнозе является то, что это не просто информация об отдельном пациенте, но также показывает, что его или ее родственники находятся в опасности.

«В таких обстоятельствах и в тех случаях, когда родственник может действовать на основании этой информации, следует ли распространять обязанности врача на близких родственников пациента?»

Представитель службы здравоохранения NHS Trust компании St. George сказал: «Этот случай поднимает сложные и деликатные вопросы в отношении конкурирующих интересов между обязанностью заботиться и обязанностью конфиденциальности.»